Zakaz dyskryminacji genetycznej cd

Chociaż wiele typowych zaburzeń, takich jak astma, cukrzyca typu 2, choroba wieńcowa i schizofrenia, wydaje się mieć pewien składnik genetyczny, zrozumienie wkładu genetycznego okazało się trudne. A jeśli zmiany genetyczne danej osoby przyczyniają się tylko do niewielkiej ilości do jej ryzyka choroby – zmieniając ją, na przykład, z 8% ryzyka na całe życie do 12% lub 4% – ta informacja genetyczna będzie zbyt słaba, aby przyspieszyć dyskryminację. Stopień, w jakim genetyczny wkład w powszechne choroby doprowadzi do silnych lub słabych prognoz dotyczących przyszłych chorób, pozostaje niepewny. Chociaż faktyczna dyskryminacja genetyczna może nie być istotną rzeczywistością, kilka czynników przemawia za uchwaleniem przeciw niej praw. Nawet jeśli tylko niewielka część populacji może być narażona na wysokie ryzyko genetyczne związane z poważną chorobą, a zatem z powodu genetycznej dyskryminacji, która może być uważana za racjonalną , ochrona takich osób może być opłacalna. Co więcej, pracodawcy i ubezpieczyciele czasami zachowują się głupio: mogą dyskryminować w sposób irracjonalny, ale jednak szkodzić ludziom. Być może najważniejsze, niezależnie od tego, jak prawdopodobna może być dyskryminacja genetyczna, lęk przed nią jest całkiem realny. Takie obawy mogą być śmiertelne, jeśli zapobiegną narażeniu osób, które są narażone na ryzyko, na testowanie genetyczne, i mogą mieć szersze złe skutki, jeśli powstrzymają ludzi od udziału w badaniach, które mogłyby doprowadzić do postępu medycznego.
Jeśli jedynym problemem był nierozsądny strach, jednym z rozwiązań mogłoby być informowanie społeczeństwa o niewielkich rozmiarach faktycznego ryzyka. Obecna ochrona przed dyskryminacją genetyczną jest jednak skomplikowana, myląca i niepewna. Szeroka, ale uważna federalna ustawa przeciwko takiej dyskryminacji mogłaby zapewnić, że żadna kombinacja racjonalnych argumentów i przepisów stanowych nie może zaoferować.
Oczywiście wszystkie ustawodawstwo wiąże się z kosztami. Każda definicja informacji genetycznej może okazać się zbyt szeroka lub zbyt wąska. Każda nowa podstawa dla odpowiednich procesów będzie nieuchronnie stanowić podstawę dla niektórych niewłaściwych roszczeń. I sam fakt, że Kongres uchwalił przepisy przeciwko dyskryminacji genetycznej, może mieć perwersyjny wpływ na przekonanie społeczeństwa, że ryzyko dyskryminacji jest rzeczywiście wysokie. Ale chociaż Ustawa o niedyskryminacji w zakresie informacji genetycznej nie jest doskonała, Senat jednogłośnie stwierdził, że jest to ważny krok naprzód.
Do Białego Domu przyłączyła się szeroka gama organizacji wspierających projekt ustawy. A ponieważ proponowane prawodawstwo rozwinęło się w ciągu ostatniej dekady, ubezpieczyciele zaczęli go tolerować, jeśli nie przyjmować go. Główna opozycja pochodzi teraz od grup pracodawców, takich jak Amerykańska Izba Handlowa, a nawet ich obiekcje koncentrują się na szczegółach prawnych.
Jeśli projekt ustawy trafi do głosu w Izbie Reprezentantów, prawdopodobnie zostanie zatwierdzony. Ale nie ma gwarancji, że dotrze ona do podłogi. Rachunek House został skierowany do trzech różnych komisji; co najmniej dwóch odpowiednich przewodniczących wyraziło już wątpliwości w tej kwestii. Ale rachunek powinien zostać przyjęty. Chociaż nie jest to panaceum, ustawa o niedyskryminacji w zakresie informacji genetycznej byłaby dobra dla medycyny, nauki i narodu.
Finansowanie i ujawnianie informacji
Wywiad z Mr Greely można usłyszeć na www.nejm.org.
Author Affiliations
Profesor Greely wykłada prawo i genetykę na Uniwersytecie Stanforda w Stanford w Kalifornii.

[więcej w: laser biostymulacyjny, przychodnia chełm rejestracja, usg nadgarstka ]
[przypisy: neurolog ostrołęka, przychodnia chełm rejestracja, choroby genetyczne dzieci ]